MG Crisis: Admited 9-16 June 2013 วิกฤตกล้ามเนื้ออ่อนแรงรอบสอง

Image

 

MG Crisis: Admitted 9-16 June 2013 วิกฤตกล้ามเนื้ออ่อนแรงรอบสอง
แค่อยากแชร์บันทึกความจำ ถ้ายาวไปก็อ่านผ่านแล้วกันนะคะ

9/4/2013 เจอหมอนัดแรกก็เข้าอีอาร์ทางห้องฉุกเฉินเลย เพราะหมอเห็นสภาพหมดเรี่ยวแรงแม้แต่จะเดินก็หาห้องเข้ารักษา อัดยา IVIG เตรียมผ่าตัดทันที

9/6/2013 ฉลองครบสองเดือน เลยฉลองจัดเต็ม MG Crisis รอบสอง ครั้งนี้หนักกว่ารอบแรกตรงที่ต้องเสียบท่อช่วยหายใจเข้าทางคอเสียบไว้ทำให้เป็นใบ้อยู่สามวัน ทรมาณมากโดยเฉพาะตอนถูกดูดเสลดทุกสองชั่วโมง หมออัดยา IVIG เข้าอีกรอบห้าวันเต็ม รวมค่ายาสร้างภูมิคุ้มกันตัวนี้ทั้งสองครั้งใช้เงินรัฐบาลไปราวๆ ห้าแสน ค่าผ่าสองแสน ค่าจิปาถะที่จุฬาให้บริการทั้งหมดก็คงไม่ต่ำกว่าล้านแน่ๆ ถ้าไม่มีบัตรทองคงหมดตัวก็คราวนี้แหละ

Image

9/6/2013 นอนติดเตียงมาสองวันเต็มก่อนจะมาหาหมอตามนัด เนื่องจากเหนื่อยมาก แค่เข้าห้องน้ำก็ยังเหนื่อย ไปถึงหมอเลยให้วัดไปปรอท วัดค่าออกซิเจน ให้เป่าท่อดูแรงของปอด หมอดูผลเลือด ผลหัวใจ EKG และ Chest Xray ผลออกมาเป็นนิวมอเนีย ปอดติดเชื้อแบคทีเรียสายพันธ์จีน หมอรีบให้พยาบาลเอารถเข็นให้นั่ง ใส่ออกซิเจนแบบหนวดกุ้ง แล้วเริ่มให้ยาฆ่าเชื้อทางเส้นตรงห้องอายุรกรรม เสร็จก็ส่งลงห้องฉุกเฉินเพื่อรอห้อง 921 ตึกนวมินทร์ที่ว่างตอนสี่ทุ่ม แต่ก็เป็นห้องพิเศษที่อยู่แค่สองคนแบบห้องวีไอพี เนื่องจากยืมใช้ตึกนี้สองปี ตอนสร้างตึกอายุรกรรมใหม่ แต่อยู่แปดวัน จ่ายแค่ค่าอาหารแค่สามร้อยกว่าบาทเอง ขอบคุณพระเจ้าที่โปรดปรานอัพเกรดห้อง VIP  ให้อยู่ฟรีๆ หลังจากนั้นกว่า นศ หมอมาซักประวัติเสร็จ เข้านอนก็ตีสอง

10/6/2013 ได้นอนไม่นานก็มีพยาบาลมาวัดความดัน 140/90 ปรอท 38.8 ค่าออกซิเจน 90 ระดับน้ำตาล 90 รู้สึกทั้งเหนื่อยมากๆๆๆ และไข้ขึ้น ตอนอจ พาคณะแพทย์มาเลคเชอร์และขอดูโหนกกลางหลังเพราะผลจากสเตอรอยด์นั้นก็รู้สึกไม่ไหวแล้ว แถมยังมีมาอีกหลายทีม มาตรวจ MG Score ทีมแพทย์ปอดมาถามได้สามคำก็น้อคหลับไปเลย พญ ท่านนั้นเลยบอกว่าให้จับตาดูให้ดีคนไข้เพลีย fatigue แล้ว ต่อมาพยาบาลเอายามาให้ ปลุกยังไงก็ไม่ตื่น เธอเลยต้องช่วยกรอกปากซะเลย พอเนยมาตอนเที่ยงๆ เช้าๆ ต้องทำงานที่ห้องก่อน ค่อยมาทำต่อที่ตึกนี้ช่วงบ่ายเพราะเป็นห้องสามัญจึงไม่ให้ชาร์จแบต บอกเนยว่าวันนี้แม่โคม่า จริงๆ แล้วนึกคำพูดไม่ออก เริ่มคุยไม่รู้เรื่อง สมองมึนงงสับสน หมอวัดค่าเป่าลมปอดได้แค่ 150 แต่วันออกจาก รพ ได้ปกติ 400 หมอจึงตัดสินใจที่จะสอดท่อทางปากเข้าถึงตรงปอดเลย เพราะหายใจอ่อนลงเรื่อยๆ สาเหตุก็น่าจะปวดบวมผสมโรงกับเอ็มจี รู้ทั้งรู้ว่าต้องระวังเรื่องติดเชื้อ แต่ก็หลีกเลี่ยงยาก เพราะกินยากดภูมิหนักขนาดนี้ แม้แต่เชื้อที่อยู่ภายในร่างกาย หรือทีบี ที่ลอยอยู่ในอากาศก็มาโจมตีได้ในยามที่ร่างกายอ่อนแอเช่นนี้ ผักสด ผลไม้ ส้มตำของโปรดก็กินไม่ได้ จนกว่าจะลดสเตอร์รอยด์ลงแค่สองเม็ด อาทิตย์นี้ยังสิบสองเม็ดอยู่ แต่เริ่มหกเม็ดอาทิตย์หน้านี้ ตอนหมอมาสอดท่อเข้าปากแล้วจับมัดมือนั้นไม่รู้ให้ยานอนหลับไหม เพราะเบลอมาก ทั้งน้ำลาย เสมหะไม่รู้มาจากไหนอึดอัดมาก เนยให้แม่เขียนบอกก็นอนเขียนไม่ได้ เลยขอให้พยาบาลปลดเชือกมัดออกให้นั่งเขียน พยาบาลก็บอกเนยให้ระวังให้ดี กลัวแม่จะดึงท่อออก แต่พอเนยเผลอเดินไปเข้าห้องน้ำโดยไม่รู้ว่าตอนนั้นแม่เบลอๆ ไม่มีสติ แม่ก็นั่งพ่นเสลดไม่ออก เลยดึงท่อออกมาโดยไม่รู้ตัวเลยว่าทำอะไรลงไป จึงเกิดการวุ่นวายขึ้นทันที ทั้งหมอและพยาบาล หมอบอกว่าถ้าไม่ใส่กลับไปอีก แม่ก็อาจหยุดหายใจตอนนอนเลย หลังจากนั้นก็รับออกซิเจนเข้าทางจมูก กระสับกระส่าย ร้องคราง ฝันร้ายไม่รู้เพราะพิษไข้หรือพิษยา จนไม่กล้าเข้านอนอีก นั่งจนตีห้า หมอพยาบาลไม่มีใครได้พัก จนตอนเช้าที่ส่งเข้าห้องตัดชิ้นเนื้อปอดและใส่ท่อรอบสองนั้นดูแต่ละคนตาร่วงโรย น้ำตาคลอเบ้าทั้งสองหมอหญิง ชาย (หมอกำพลด้วย) เพ้ออยู่คำเดียวว่าให้หมอโทรบอกลูกให้มารับกลับหอพักด้วย ไม่นอน รพ แล้ว ฝันร้ายและอดนอนมาสองวันแล้ว คิดแต่ว่ายังไงได้นอนที่หอเนยก็ไม่เคยฝันร้าย ได้พักดีกว่านี้ ตรวจเสร็จก็จะกลับเลย หมอก็เออๆ ออๆ ไป แต่ไม่ได้โทรไปบอกเนย จริงๆ หมอบอกแต่แรกว่า ต้องใช้เวลาสองสัปดาห์ในการฆ่าเชื้อในปอด

Image

11/6/13 จำไม่ได้ว่าหมอวางยาสลบตอนไหน กลับมาตึกนี้ยังไง ฟื้นขึ้นมาก็โดนมัดทั้งสองแขน สองวันนี้จะคอยถามเนย ถามหมอว่าตอนที่เหตุการณ์วุ่นวายที่คนเป็นสิบวิ่งเข้าออกมาดูแม่นั้นเกิดอะไรขึ้น แล้วทำไมเราสับสนแบบนี้ หมอหรือใครอธิบายอะไร ยังไงก็ไม่รู้เรื่อง ไม่สามารถปะติด ปะต่อความคิดได้ เลยบอกเนยให้นอนนี่ เพราะอาการแม่ไม่ดีเลย แต่ทางรพ ไม่ให้ญาตินอนเฝ้า แต่อนุโลมให้อยู่ได้จนเที่ยงคืน

12/6/13 เริ่มมีสติมากขึ้นจึงปล่อยมัด แต่ตอนนอนก็เอาเสื้อมาผูกแขนตัวเเองไว้หลวมๆ เพื่อเตือนตัวเองไม่ให้เผลอไปดึงท่อออกอีก ต้องให้อาหารทางจมูกและใส่แพมเพิสเพราะลุกไปไหนไม่ได้ มีทั้งท่อออกซิเจน สายให้ IVIG ให้ยาฆ่าเชื้อระโยงระยาง แถมติดมอนิเตอร์ที่เซ็นวิถีบมากแม้แต่ตดยังดังเลย หากมีเสลด สำลักก็จะดังจนกว่าพยาบาลวิ่งมาดู จริงๆ แล้ว เข้า รพ รอบนี้ไม่กล้าลงในเฟสเลย เพราะกลัวมีเพื่อนมาเยี่ยมเป็นกองทัพอีก แต่ทางบ้านก็ใช้ให้หนุ่มกับจ๋ามาเยี่ยมจนได้ เพราะกลัวว่าเราเป็นหนักแล้วไม่ยอมบอกความจริง ต้องมาเห็นด้วยตา แล้วรายงานกลับไปซะงั้น แต่ถึงมาเยี่ยมก็ปล่อยให้คุยกับเนยไป เพราะท่อยังคาปากอยู่

13/6/13 กลางวันยังไม่มีอะไรให้ตื่นเต้น แต่ตอนตีสี่เริ่มรู้สึกว่าสายยางเล็กๆ ที่คาอยู่ในปากจะเลื่อนลงไปติดคอก็พยายามคลำดูว่ามันหลุดรึเปล่า และมีลมร้อนๆ พ่นออกทางจมูก จนที่สุดทั้งสเลดและน้ำลายก็พุ่งออกมาท่วมปาก พยาบาลสองคนวิ่งมาดู หัวหน้าก็ดุอีกคนว่าเห็นมั้ยเครื่องมันขึ้นว่า disconnected ทำไมไม่ดูจอ มัวไปดูดน้ำลาย ว่าแล้วเธอก็ตัดสินใจเอาท่อออก เพราะไงๆ หมอก็กะจะเอาออกวันรุ่งขึ้นอยู่แล้ว พยาบาลก็เลยวิ่งเอาหน้ากากออกซิเจนมาครอบต่อ

Image

 

14/6/13 มีความสุขมากที่คุยได้ ทานเองได้ ตัดสินใจอยู่ว่าเลิกกาแฟเลยดีมั้ย เพราะไม่ได้ดื่มมาหลายวันแล้ว แต่กลิ่นลาแต้ลอยมา จึงให้เนยซื้อมาฉลองอิสรภาพซักหน่อย เริ่มคุยกับคุณกิ้ง คนอีสานเตียงข้างๆ เป็นมะเร็งลำใส้ เต้านม แล้วลามขึ้นสมองจนร่างกายซีกขวาเริ่มไม่ทำงาน ขณะที่เราเริ่มเหนื่อย  เริ่มท้อแล้ว ลองคิดดูว่าคนที่เขาเป็นหนักกว่าเราจะย่ำแย่แค่ไหน เราจะไม่มีทางรู้ว่าคนที่โศกเศร้าเพราะการพลัดพรากจากคนที่รักเป็นอย่างไร จนกว่าคนที่เรารักมากที่สุดจากไป เช่นเดียวกัน เราจะปลอบใจคนที่ป่วยหนักได้อย่างไร ถ้าเราเองไม่เคยผ่านหุบเขา เงาความตายมาก่อน จริงๆ เราเคยศึกษาข้อมูลมาเยอะว่า MG Trigger เมื่อใด คนนั้นก็ต้องเข้า ICU ใส่ท่อหายใจ เพียงแต่ไม่เคยคิดว่ามันจะเกิดขึ้นกับเราแค่สี่สิบวันหลังจากออกจากรพ หากรู้ว่ามาหาหมอตามนัดแล้วจะต้องถูกจับใส่ท่อ เราคงลังเลใจแน่ๆ เคยคิดแต่ว่าผ่าต่อมไทมัสเสร็จปุ้บก็จะกลับมาแข็งแรงดังเดิม แต่ปรากฏว่าเราประเมินความรุนแรง MG ต่ำเกินไป ต่อไปนี้คงระวังตัวแจเลยไม่ให้เหนื่อย ไม่ร้อนเกิน ไม่หนาวเกิน ไม่เครียด ไม่ไข้ ไม่ติดเชื้อ อาหารต้องสุก สะอาด

 

Image

 

15/6/13 หมอลองดูว่าเราสามารถหายใจเอาอ้อกซิเจนเข้าไปพอไหม โดยเริ่มจากการใส่หน้ากากครอบจมูก แล้วค่อยๆ ถอดใส่แบบสายคล้องหนวดกุ้ง แล้วถึงให้หายใจเอง หากวัดค่าออกซิเจนต่ำกว่า 90 ให้เรียก หมอจะเอาสายมาใส่ให้ใหม่ ทั้งง่วง ทั้งเหม็นกลิ่นที่ออกมาจากท่ออากาศ ทั้งกลัวโดนใส่ท่อใหม่อีก ก็เลยพยายามแอคทิพเข้าไว้ ไม่ให้ค่าออกซิเจนต่ำกว่า 90 ในที่สุดสอบผ่าน เลยได้หายใจเองตั้งแต่บัดนั้น

16/6/13 เวลาจะขอให้พยาบาลทำอะไรก็ต้องดูก่อนว่าคนนี้ใจดีมั้ย เคยขอคนที่ดุๆ แล้วโนตลอด แม้แต่จะสระผม หรือขอผ้ามาเช็ดผมที่ไม่ได้สระมาหลายวัน เธอก็ Just say NO! แต่คนที่ดีๆ ก็มีเยอะนะ มีคนนึงมาจับมือแล้วบอกว่าอดทนหน่อยนะ เดี๋ยวหมอก็จะเอาท่อออกให้แล้ว เราเนี้ยะซึ้งแทบน้ำตาไหลเลย คำพูดของคนจะฆ่ากันก็ได้ ให้ชีวิตฟื้นขึ้นมาใหม่ก็ได้ เนยไปขอใช้ไฟ โดยบอกถึงความจำเป็นที่ต้องทำงานด้วย เฝ้าแม่ไปด้วย โดยเรายอมจ่ายค่าไฟให้พิเศษ เธอก็ No นี่เป็นกฏ จริงๆ กฏควรมีไว้เพื่อให้สังคมเป็นสุข แต่ถ้ากฏนั้นแค่มีไว้เพื่อทำโทษ กดขี่คนดีๆ มันก็ไม่ใช่กฎที่ดีนะ ก็มีบ้างที่พยาบาลมาดุ แต่ดีที่ตอนนั้นที่ท่อคาอยู่เลยไม่ได้ตอบโต้อะไรไป แต่ความรู้สึกคือว่าคนไข้ห้องสามัญถูกปฏิบัติต่ำกว่าสามัญชนอีก แต่นั่นแหละแค่ปลาไม่กี่ตัวจะเหมาหมดข้องก็ไม่ได้

17/6/13 ก็ไม่ทราบว่าสื่อสารกันยังไง แต่หมอและพยาบาลต่างคิดว่าเราไม่ให้ความร่วมมือ และถอดท่อออกเองเป็นครั้งที่สอง ซึ่งงงมากๆ มีหมอคนนึงให้เล่าเหตุการณ์ทั้งหมดให้ฟัง มารู้ภายหลังว่าเครื่องนี้เวลาเพิ่มความดันเข้าไปในท่อที่มีหม้อต้มมันจะทำให้อึดอัดทุกครั้งที่หมอมาปรับ และโอกาศผิดพลาดท่อหลุดก็มี หากอุปกรณ์ราคาแพงๆ กว่านี้ก็จะทำงานดีกว่านี้
พยาบาลก็คงงงๆ ว่าตอนอยู่ตึก เราเดิมนอนเรียบร้อย ไม่ยุ่งกะใคร ง่วนอยู่กับคอมพ์อยู่คนเดียว หันหน้าเข้าฝาห้อง เพราะอยู่เตียงหลังสุด แต่มานอนที่นี่ทั้งละเมอ ดิ้น ร้องจนพยาบาลต้องมาเฝ้าดูข้างเตียงจนตีห้าถึงหลับ แถมสร้างวีรกรรมไปถอดท่ออีกแหนะ จริงๆ เคยให้ความร่วมมือในการรักษาทุกอย่าง ครั้งนี้ไม่ได้สติเลยจริงๆ ก็ขอโทษหมอกำพลไป แกบอกว่าไม่เป็นไร เอาออกได้ ผมก็ใส่กลับเข้าไปได้ หมออารมณ์ดีตลอด และชมว่าเนยน่ารัก เพราะหมอมาอ่านที่เนยติดบอร์ดข้างเตียงว่าห้ามลดแอร์ เพราะจำทำให้อาการแม่ทรุดได้ ซึ่งพยาบาลก็อ่านและให้ความร่วมมือดีขึ้น มีวันนึงไม่มีใครมาเปิดแอร์ให้ มีแต่พัดลมเป่าอยู่ จนเริ่มปวดหัว เลยให้เนยเช็คดู ปรากฏว่าปิดแอร์ คงเป็นเพราะเตียงข้างๆ เขาหนาว เห็นบางทีก็เปิด 30 องศา สรุปแล้วอยู่บ้านดีกว่าอยู่ รพ เพราะสิ่งรบกวนมีน้อยกว่า ได้พักเยอะกว่า ที่รพ เปิดไฟสว่างทั้งคืน

Image

18/6/13 บุ๋มมาเยี่ยมและเอากระเป๋าเชือกร่มที่จะลองหาตลาดไปมาให้ดูสีม่วง สวย งานละเอียดดี ตอนนี้ นิคเองก็อยากเริ่มลงทุนทำธุระกิจ บุ๋มบอกว่าอีกซักสองสามปี อยากให้รับย่า่กับแม่มาอยู่ด้วยที่พังโคน เห็นย่าอยู่บ้านคนเดียวแล้วดูเหงาๆ บุ๋มรู้เรื่องเยอะมากในการดูแลคนป่วย และอุปกรณ์ต่างๆ ใน รพ เขาบอกว่าที่มาวันแรกหมอมาซักหลายคน หลายแผนก เพราะต้องรีบตัดสินใจ ไม่งั้นอาก็คงไม่รอด ถ้าไม่ได้ใส่ท่อเข้าไปช่วย และสารสกัดจากภูมิคุ้มกันมนุษย์ราคามหาโหด ขวด 10 gr @20 000 Bt เนี่ยก็รีบให้เพราะเห็นผลค่อนข้างเร็ว เขาบอกว่าหากแค่เป็นไข้ เป็นหวัด บัตรทองจะได้ยาเกรดธรรมดา แต่ถ้ามาผ่าตัดเคสแบบนี้จะใช้มาตรฐานเหมือนกันหมดไม่ว่าใช้สิทธิบัตรอะไร เขาได้พี่ติ้กมาเรื่องฉลาดและเป็นคนคิดได้ลึกซึ้งดี คุยสนุก ไม่เครียด และเป็นหญิงเหล็กมาก ผ่าตัดวันเดียวก็โดดขึ้นเครื่องบินไปเฝ้าแม่ต่อ

19/6/13 เมื่อวานให้ IVIG ครบห้าวัน และวันนี้ให้ยาฆ่าเชื้อเป็นขวดสุดท้ายก็ครบโดส กลับบ้านได้ พร้อมยาอีกถุงโต ประสบการณ์จากคราวที่แล้วต้องกลับมาทวงเอาใบรับผลตรวจ Antibody และยาหยอดตา คราวนี้จึงต้องเช็คให้ครบ ปรากฏว่ายาแก้ไอ มีเสมหะทวงแล้ว ทวงอีก กว่าจะได้มาก็อีกวัน เสลดเต็มคอแล้ว รู้มาว่าตอนที่ถอดท่อเองนั้นลำคอจะอักเสบเพราะบอลลูนที่ติดไว้ครูดขึ้นมาด้วย และหากเสลดเหนียวติดคอก็ระวังให้ดี เพราะอาจทำให้ต้องเข้า ICU ได้ พอเคลียร์เรื่องใบนัดพบหมอเสร็จ ก็ให้เนยมาจ่ายค่าส่วนเกิน 225 Bt + วันแรก 90 Bt ก็กลับที่พัก หมอกำชับว่าช่วงอาทิตย์นี้อย่าเพิ่งเดินทางไปไหน  เพราะยังเป็นช่วงเฝ้าระวังอยู่ ดีที่จากที่พักถึง รพ นั่งแทกซี่แค่สิบนาทีเท่านั้น

Image

 

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s