ประสบการณ์สี่เดือนกับกล้ามเนื้ออ่อนแรง My forth month of MGravis and Prednisone 5mg

Image

 

Accident from MG knee weakness, left me a cut on my forehead in July 2013!

Face hair-growth and moon face due to steroid high dose: 12 x 5mg per day

16 August 2013 3 x 5 mg per day!

 

March 2013 ช่วงที่อยู่ภูเก็ต หมอเริ่มให้ทาน Mestinon and Presisone แรกๆ แค่หนังตาตก แต่พอผ่านไปไม่ถึงเดือน แขน ขา คอก็อ่อนแรงอย่างรวดเร็ว

6 April เข่าอ่อนทรุดตอนขึ้นบันไดเครื่องบิน จนผู้โดยสารต้องประคองไปนั่งบนเครื่อง

9 April: First MG Crisis ล้มฟาดพื้นห้อง ไปห้องฉุกเฉิน รพ จุฬา หมอเร่ง IVIG เพื่อให้ร่างกายแข็งแรงพร้อผ่าตัด

23 April, It was easier than expected with video surgery that left only 1 small wound at the side of my body, instead of the major one. The thymoma was removed without affecting other organs. I was transferred from ICU to a normal room for rehabilitation on the forth day after the surgery.

นพ นพพรผ่าตัดโดยใช้กล้องส่องสอดเข้าไปบริเวณอกใต้แขนขวา แผลบนใช้สอดเครื่องมือผ่าตัด แผลล่างสำหรับสอดกล้อง VDO หลังผ่าเสร็จก็กลายเป็นที่สอดสายเดรนของเสียออกจากปอดไปลงขวดแก้วใหญ่ หมอศัลย์มารูดสายเพื่อไล่ลมทุกวัน

หลังผ่าตัดก็ยังต้องกลับไปหาหมอที่จุฬาตามนัดทั้งหมอ Oncology, Neurology, Ophthalmology, CVT dept etc.

Me and Steroids usage:

24 April : presnisone x 4 x times (ลดการทำงานของ antibody/แก้ อักเสบ) ต่อไปอีกราวๆ สี่เดือน แล้วจึงค่อยๆ ลด (แต่คุณพจน์มีอาการช่วงลดยานี้ก็มีอาการปวด หมดแรง เป็นลม กินไม่ได้ ที่เขาเป็นไม่เกี่ยวกับโรคกลุ่ม MG)

สเตอร์รอยด์ที่ทำให้มีแรง และใช้ควบคุมอาการปวดได้ แต่ไปกดทำให้ภูมิคุ้มกันในร่างกายต่ำ

ควรหลีกเลี่ยงที่ชุมชม ระวังเรื่องปวดติดเชื้อ

 

 

29/4 เริ่มปรับ Mestinon x 1 x 6 times/ every 4 hrs. (ทำให้มีแรง ช่วยการหดเกร็งกล้ามเนื้อ)

สี่เดือนแล้วหมอก็จะให้กิน 12 เม็ด 5mg ต่อไปอีก แต่หมออีกคนก็สั่งลดเหลือ 6 เม็ด

แต่น้องชายก็เป็นหมอ รายนี้ก็ให้ลดยาลงต่อไป อาทิตย์ละครึ่งนึงของโดสยาจนเหลือแค่ 1-2 Tab per day

 

Note: ของหนูลดครั้งละครึ่งเม็ดทุกหนึ่งเดือนค่ะ แต่ช่วงหลังหนูบวมมากแล้วเริ่มไ่ม่ไหวหนูเลยไม่ได้ทานยาแล้วตอนแรกที่หยุดยาปวดทั้งตัวเลยค่ะ ปวดจ๊๊ดที่หัวมากเหมือนเป็นไมเกรนกับความดันรวมกัน (หมอไม่ได้ให้หยุดนะคะหนูหยุดเอง) แต่ทนไม่ไหวกับอาการบวมและกลางคืนไม่หลับไม่นอนรู้สึกมีผลข้างเคียงหลายๆอย่าง หนูทาน5เม็ด หมอลดเหลือ4ยังทนไม่ไหวเลยค่ะ

ลองดูคนนี้ ผลข้างเคียงน่ากลัวมาก http://www.youtube.com/watch?v=lWKACe3vUMU

ผลข้างเคียงของยาสเตียรอยด์ steroid

 

พี่ก็อยากหักดิบแบบที่น้องหมอพี่แนะนำ เพราะที่ผ่านมาบวมมาก ปอด ตับติดเชื้อ ซึมเศร้า แผลหายยาก ความดันสูง มึนงง เลยกินสี่เม็ดมาสองอาทิตย์ และวันนี้ว่าจะลองลดเหลือแค่มื้อเช้าสองเม็ดดีมั้ย

มันทำให้ขาอ่อนแรง และล้มฟาดหัวแตกมาแล้ว 

ช่วงที่อีกหมอให้พี่ลด 12 to 6 tabs อารมณ์ดีขึ้นทันที อาการเดิมๆ ซึมๆ งงๆ หายเลย

 

ส่วนใหญ่หมอเค้าจะดูผลการตรวจแล้วจึงจะค่อยๆ ลดค่ะถ้ามีอาการข้างเคียงเช่นอาการที่ปอดติดเชื้ออาจต้องระวัง อย่างหนูไม่ปรากฎอาการของโรคแล้วมีแต่ผลข้างเคียงของยาเลยกล้าลด การทานแบบ2เม็ด เช้่้า-เย็นไม่ได้เป็นปัญหาค่ะเท่าทีหนูคุยกับหมอมาคือเขาบอกว่าใน 1 วันให้ทานให้ครบแบ่งเป็นมื้อๆก็ได้ค่ะ

ยังไงปรึกษาหมอจะดีกว่านะคะ เนื่องจากมีอาการอื่นร่วมด้วยการลดเองอาจเป็นอันตรายกว่า ส่วนมากมีคนบอกว่าถ้าหยุดยาเองจะช๊อกได้ ตอนหนูหยุดยาเองก็ทรมากมากเหมือนกัน

 

ขนกำลังขึ้นบนใบหน้า หากไม่ลดคงต้องโกนหนวด 555

ตอนลด 12 – 6 – 4 พี่ก็ไม่เจออะไร มีแต่ดีขึนๆๆๆ แต่ก็เว้นช่วงนะคะ ไม่ได้ลดฮวบฮาบ

ช่วงกิน 12 เม็ดความดันเคยขึ้นถึง 180 น่ากลัวมากค่ะ

 

ถ้าลดเหลือ4แล้วครั้งต่อไปอาจต้องลดทีละ1ค่ะเพราะหนูคิดว่าจาก12 มา6เม็ดลดเยอะมากแต่จาก6มา4แล้วไม่มีผลก็ขอบคุณพระเจ้า หลังจากนี้ต้องค่อยๆค่ะ

แต่ถ้ามีอาการข้างเคียงยังต้องทานให้อยู่ในระดับ1-2เม็ดเพื่อคุมโรคไว้นะคะ

 

ช่วงที่รักษาในจุฬาสี่เดือนก็ได้ปรึกษากับ เภสัช วันชนะ สิงห์หัน อาจารย์จากมอ ชอ คริสเตียนจากเชียงใหม่ที่ลาไปเรียนต่อที่จุฬา ท่านแนะนำว่าเหลือสองเม็ดพี่ก็ทานของสดได้ โดยไม่ต้องระวังการติดเชื้อมากมายเหมือนตอนนี้ ซึ่งพี่ก็ ok นะ 1-2 เม็ด สบายๆ ที่ผ่านมามันเยอะจนทนผลข้างเคียงไม่ไหว เกือบเป็นบ้า ยิ่งอยู่ กรุงเทพอุดอู้มาก คุมสติแทบไม่อยู่ บางวันต้องโทรให้ลูกรีบกลับมาค่ะ

ไม่อยากให้กระทบกับสายตา ตับ กระดูกเกินไปค่ะ เพราะเสียไปก็เอาคืนมายาก น้องหมอก็บอกว่าทาง รพ ให้กินเยอะเกินค่ะ เขาแนะให้กินครบ แต่รวบแบบวัน เว้นวัน เพื่อให้อวัยวะได้หยุดพักบ้าง

 

ใช่เลยค่ะ ทานเยอะมากขนาดคราวนี้หนูเป็นเส้นเลือดตีบในสมองก็ยังให้แค่5เม็ดเอง กิน12เม็ดตอนแรกที่พบโรคครั้งเดียวเองค่ะ 12 เม็ดเดินไม่ได้ขาบวมมากค่ะ 

 

(9-22 April 2013 @Prompan 202, 3 days in ICU,

discharged from Ayurasard Med normal ward on Tues 30 April 2013)

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s