MG diary กล้ามเนื้ออ่อนแรงกับการดูแลตนเอง

Image

 

ตอนแรกคิดว่ามาผ่าตัดต่อมไทมัสที่กรุงเทพเสร็จก็จะสามารถกลับไปดำเนินชีวิตได้ตามปกติ แต่กลายเป็นว่าต้องรักษาตัวที่กรุงเทพถึงห้าเดือนเต็ม ต้องเรียนรู้้อาการใหม่ๆ ของโรคนี้ตลอดเวลา เนื่องจากอาการอ่อนแรงจะเกิดวนไปทีละจุดๆ จนเกือบครบตามตำรา (แต่ละคนอาการเป็นมากน้อยไม่เหมือนกัน บางคนเป็นแค่ที่ตา แต่บางคนเป็นหนักถึงกลับใส่ท่อหายใจตลอดเวลา สำหรับอิฉันกลางๆ คือไม่ดีหรือร้ายจนเกินไป) คือ เริ่มที่หนังตาตก เกิดภาพซ้อน ไปอ่อนแรงที่กล้ามเนื้อแขน ขา คอ กระบังลม (ขี้เกียจหายใจซะงั้น) ตอนที่เขียน post นี้ กล้ามเนื้อมัดเล็กที่ตาอ่อนล้าจนภาพมัวเบลอไปหลายชั่วโมงในบางวัน ก็ต้องทำใจให้ยอมรับว่าชีวิตยากที่จะกลับไปเหมือนเดิมอีกต่อไป คงต้องเลิกชีวิตที่ super hyperactive ดำเนินชีวิตให้มีสุข สงบ ไม่เครียด แช่มช้าสมเป็นกุลสตรีไทย ดังนั้นจึงต้องเรียนรู้ที่จะอยู่กับ MG อย่างมีความสุข และเดินหน้าต่อไป พร้อมหาวิธีป้องกันไม่ให้เกิดเหตุฉุกเฉินหรือวิกฤต MG Crisis ซ้ำอีก

เคยภาวะติดเชื้อจนถึงขั้นปวดบวมต้องสอดท่อช่วยหายใจทางคอ ลูกยืนดูห่างๆ ข้างนอกห้องคนไข้ แต่ก็เห็นสภาพแม้ดิ้นรนจับมือหมอสามคนที่ยืนช่วยกันจับท่อเข้าปากอยู่ข้างเตียงๆ ในตึกอายุรกรรม ทันทีที่ได้กระดาษก็เขียน I need morphine ส่งให้หมอ เพราะมันแย่มากๆ เลย และเจ็บจี้ดที่หัวเข่าทั้งสองข้าง หลังจากนั้นเราสองแม่ลูกก็จับมือกันร้องไห้เพราะต่างก็คิดว่าแม่คงไม่รอดแน่ๆ แล้วท่อก็คาปากอยู่ พูดไม่ออก บอกไม่ถูกจริงๆ

 Image

 

จากนั้นมาก็พยายามหลีกเลี่ยงที่จะอยู่ท่ามกลางฝูงชนในห้องแอร์หรือลิพท์นะคะ ควรระวังเชื้อโรคจริงจัง โดยการไม่อยู่ใกล้คนที่เป็น ไข้หวัด และไอจาม ปกติเวลาไปหาหมอที่โรงพยาบาลก็ควรใส่หน้ากากกรองอากาศ แต่อิฉันไม่ชอบเลย อึดอัดมาก

เนื่อง จากรับ Prednisolone ถึง 60 mg จึงมีโอกาสติดเชื้อได้ง่ายมาก ก็ระวังด้วยการล้างมือบ่อยๆ และทำความสะอาดข้าวของเครื่องใช้ รับประทานอาหารอาหารสุก จนกว่าจะลดสเีตียรอยด์เหลือแค่สองเม็ด 10mg จึงจะกลับมาทานอาหาร ผลไม้สดๆ ได้เหมือนเดิม เมื่อวานก็แอบไปจกส้มตำซั่วมาหลังจากอดโซมาห้าเดือนเต็ม ก็เซพตัวเองโดยเลือกปลาร้าต้ม ไม่ใส่ปูดอง พริกแห้งเพราะกลัวเชื้อราในพริกอ่ะ 

ตอนแรก ถามหมอก่อนออกจาก รพ เรื่องหาหมวกกันหัวฟาดพื้น แต่ก็ไม่ได้ซื้อ เคยเป็นหนักจนเข่าอ่อน แล้วล้มฟาดกลางอากาศอย่างไม่ให้ตั้งหลักเลย ต้องส่งตัวเข้าห้องฉุกเฉินทั้งสองครั้ง ครั้งแรกแค่หัวโน แต่ครั้งที่สองเย็บสี่เข็ม คราวนี้เลยต้องระวังตัวไม่ให้เหนื่อยมากๆ แบบนั้นอีก เพราะก่อนเกิดเหตุการณ์นี้จะหมดแรงมากๆ ถึงขั้นอาบน้ำถูตัวเองไม่ได้ แขนขาอ่อนแรง หายใจหอบเหนื่อย แค่ก้มๆ เงยๆ หรือเดินในห้องนอนยังเหนื่อยเลย ควรรีบไปหาหมอถ้ามีอาการเริ่มอ่อนแรง เพราะ MG อาจลุกลามไปถึงระบบหายใจ จนหยุดหายใจได้ วันที่แอบถอดท่อช่วยหายใจออกจากปากเพราะอาการมึนงงไม่รู้ตัว ลำบากถึงพยาบาลต้องมานั่งเฝ้าข้างเตียงจนถึงเวลาเข็นไปวางยาสลบใส่ท่อเข้าไปใหม่ เนื่องจากหมอกลัวคนไข้หมดลมไปตอนนอนหลับนั่นเอง

Image

 

หลังจากหัวฟาดพื้น ทีนี้ก็เซพตัวเองด้วยการค่อยๆ ลุกยืน เวลาอาบน้ำ แปรงฟัน หรือทำอะไรก็มองรอบๆ ตัวว่าถ้าล้มฟาดจะโดนพื้นแข็งๆ หรือเหลี่ยมมุมคมๆ มั้ย พยายามยืนให้หลังชิดฝาเอาไว้ ปลอดภัยดีค่ะ หากเดินเหนื่อย ให้รีบหาที่เย็นๆ นั่งพัก ถ้าไม่ไหว อย่าฝืน ต้องยอมรับสภาพว่าเที่ยวลุยสมบุกสมบันไม่ได้เหมือนเมื่อก่อนแล้ว ทำป้ายชื่อ รพ กรุ้ปเลือด แพ้ยา เบอร์โทรฉุกเฉินไว้ในกระเป๋าด้วย ยาก็ต้องแบ่งเผื่อๆ ไว้ในกระเป๋าหลายจุด เผื่อวันไหนฉุกเฉิน ลืมยาก็ยังมียาสำรองไว้กินก่อนเกิดอาการหมดแรงกลางทาง รักยา Mestinon and Prednisolone เท่าชีวิต หอบขึ้นเครื่องด้วย ไม่กล้าโหลดใต้เครื่องเลยค่ะ กลัวหาย ยิ่งต่างประเทศต้องให้มีใบสั่งจากหมอจึงหาซื้อได้ MG ต้องให้ความสำคัญยาสองตัวนี้มากๆ เลยนะคะ ต้องทานให้ครบเพื่อป้องกันอาการ trigger ขึ้นมาค่ะ

อิฉันเพิ่งปล่อยให้วีซ่าเดินทางไปแคนาดาให้หมดอายุ เพราะหากไปล้มป่วยที่โน่นคงลำบากเรื่องคนเฝ้า เพราะที่ผ่านมาเข้ารพ ช่วงผ่าตัดไทมัส 21 วัน และปอดบวม 8 วัน ทำอะไรเองไม่ได้เลย คนเฝ้าและพยาบาลต้องทำให้หมดทุกอย่างตั้งแต่เทกระโถน ถึง อาบน้ำ เช็ดตัว อีกอย่าง ตปท ค่ารักษาแพงมหาโหด แค่ที่ รพ ของรัฐในไทยยังใช้สิทธิบัตรทองไปเป็นล้านแล้ว ทั้งค่าผ่าตัด ค่า IVIG สองครั้งและอื่นๆ อีกมากมาย หากป่วยที่ตปท คงหมดตัวแน่นอน มีรายหนึ่งไปป่วยที่เกาหลี สถานทูตไทยต้องไปตกลงกับทาง รพ จนยอมปล่อยคนไข้ให้กลับมาผ่อนหนี้ค่ารพ ต่อที่บ้านอีกหลายแสน

Image

 

เนื่อง จากการรับ steroids 12 tabs ติดต่อกันหลายเดือน จึงไปกดภูมิคุ้มกันจนติดเชื้อง่ายมาก ปากก็เป็นแผลฝ้าขาวจนเต็ม มีเริมขึ้นบนใบหน้า แม้แต่แผลผ่าตัดไทมัสใต้ราวนม และแผลหกล้มที่หน้าผากก็ต้องไปล้างแผลตามรพ อนามัยนานมาก เพราะแผลจะหายช้ามากกว่าคนทั่วๆ ไป ผิวก็แสนบอบบางมีรอยช้ำอยู่ทั่วตัว แถมหนวดเคราก็ขึ้นจนต้องโกนทิ้ง ทั้งหมดนี้คือผลจากการรับ steroids 12 tabs หลายเดือนติดต่อกัน ไม่นับหน้า คอ ไหล่ที่บวมน้ำและไขมันจนเหมือนนักกล้าม

การเดินทางไปไหน มาไหนก็ต้องเตรียมตัวล่วงหน้า ที่ ตปท มีที่จอดรถให้ MG เหมือนคนพิการเลยนะ แต่อยู่กรุงเทพ คนพิการหรือ MG น่าเห็นใจเป็นที่สุด วันหนึ่งเอารถเข็นไปลองใช้ที่สวนลุม ทุลักทุเลมาก แท็กซี่ก็ไม่อยากจอดรับ ถนนก็ไม่เรียบ บางจุดก็เข็นไม่ได้ก็ต้องเดินไปเอง ดีนะแค่ขาอ่อนแรง แต่ยังพอเดินได้บ้าง ถ้าจะไปพักที่ไหนก็ถามซะก่อนว่าแถวนั้นมีรพ ใกล้ที่สุดตรงไหน ถ้าหายใจลำบาก แน่นอกจะได้รีบส่ง รพ ทัน เพราะหากกล้ามเนื้อกระบังลมเริ่มอ่อนแรง หมอมักจะพิจารณาใส่ท่อช่วยหายใจช่วย ถ้าหน้ากากออกซิเจนทั่วไปช่วยไม่ได้ คนไข้ MG ควรตระหนักเรื่องนี้ด้วย เพราะอิฉันโดนมาแล้ว ยังไงกันไว้ดีกว่าแก้ อาการนำคือการอ่อนแรงลงเรื่อยๆ อาจจะจากกล้ามเนื้อมัดเล็กแถวตา ใบหน้าก่อน แล้วไปถึงกล้ามเนื้อมัดใหญ่ เช่นแขน ขาอ่อนแรงให้รีบไปหาหมอนะคะ โดยเฉพาะหากหยุดหายใจสัก 10 นาทีก็อาจช่วยไม่ทันแล้ว อิฉันปล่อยให้แน่นออกอยู่สองวันจึงไปพบหมอๆ เลยให้ admitted ด่วนเลย เพราะวัดค่า oxygen ได้น้อยเต็มที่แล้ว นับว่าเป็นโรคกล้ามเนื้อระทวย ช่างระทมจริงๆ เกือบเอาชีวิตไม่รอด

ส่วนเรื่องรถ หรือที่พัก ก็ต้องระวังเรื่องช่วงที่จอดรถตากแดดแถวปั้มน้ำมัน ที่พักหรือการเดินทางที่ร้อนๆ หรือต้องเดินเยอะๆ ขรุขระ ที่พักหลายชั้นแต่ไม่มีลิฟท์เป็นต้น ท่านมีโอกาสเดี้ยงก่อนจบทริปได้ค่ะ โดยเฉพาะช่วงที่ MG trigger ต้องพักห้องแอร์ ชั้นเดียว เดินบนทางราบ ไม่งั้นสะดุดล้มหัวแตกได้ ไปไหนก็ขอแช่แอร์ก่อนเสด็จเฉพาะช่วงแดดร่มลมตกเท่านั้น VIP ทุกขั้นตอน นั่งเครื่องก็ขอ wheelchair ที่แอร์เข็นให้ไปนั่งเด่นเป็นสง่าแถว Hot seat ด้านหน้าด้วยนะจิ สร้างวิกฤต ให้เป็นโอกาสซะเลย ตอนแรกๆ ก็พยายามตะกายขึ้นรถส่งผู้โดยสารและบันไดเครื่องเอง แต่ MG ทำพิษ ก้าวขายังไงก็ไม่สำเร็จ ลำบากผู้โดยสารต้องพากันหิ้วปีก หิ้วกระเป๋าให้ ถ้าไม่มีพวกเขาก็คงล้มหัวทิ่มพื้น สยองจริงๆ อ่ะ MG ก็ต้องระวังตัวเองให้มากๆ เหมือนเด็กหัดเดือนใหม่ๆ นะคะ

ส่วนที่นั่งก็ไม่สามารถนั่งเก้าอี้แข็งๆ ได้เพราะต้องมีโซฟาหรือที่นั่งแบบนิ่มๆ สำหรับพิงคอได้ เวลาเลือกร้านอาหารก็เลยต้องเช็คเรื่องที่นั่งกันหน่อย อาการคือนั่งไปซักพักจะคออ่อน คอพับต้องหาที่นั่งๆ นอนๆ แบบเอกเขนกได้ จนกลายเป็นเหมือนคนขี้เกียจไปเลย เหนื่อยง่าย ทำอะไรก็ต้องออมแรง และไม่รีบร้อน ลวกลน ต้องประเมินให้ถูกว่าทำไหวมั้ย ถ้าไม่ไหวก็ต้องปรับเปลี่ยนแผน หรือปฏิเสธไปเลย มีครั้งนึง นั่งเครื่องกลับมาถึงที่พักราวเที่ยงคืน รุ่งเช้าไป รพ แต่เช้า วันนั้นหมอนัดวัดเลนส์ใหม่ มีทดสอบให้อ่าน ให้เดินเยอะแยะไปหมด แต่เหนื่อยมากๆ แทบทนไม่ไหว แต่กัดฟันจนเสร็จเพราะไม่อย่างนั้นต้องนัดใหม่อีกวัน เลยบอกตัวเองว่าห้ามทำหักโหมแบบวันนี้อีก MG ไม่ควรอดนอน แต่ควรพักผ่อนอย่างเพียงพอค่ะ

Image

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s